En el acto estuvieron presentes el presidente de INDEPF, Jesús Meco, Cristina Serrano como trabajadora social de la asociación, el presidente de la Peña Los Canuthi, José María Díaz García y Lorenzo Navarro como portavoz de la Peña.
Lorenzo Navarro confirmó que este acto se realizará como medio de solidaridad, como siempre ha actuado esta Peña con “las puertas al sol y al cielo” y colaborando en tantas acciones encaminadas a ayudar a las personas más desfavorecidas.
Continuó indicando que a través de Mari Carmen socia del Instituto se antuvo una reunión para ver las posibilidades de apoyo y como fruto de esta conversación surgió la necesidad de dar visibilidad a las personas con este tipo de enfermedades y ayudar en lo que se pudiera para intentar erradicar o curar este tipo de enfermedades.
Para ello se va a instalar en el recinto de la Fiesta del Guateque una pantalla gigante donde se podrá visualizar la labor de esta asociación y en el mismo acto se encontrará una mesa con pequeñas pulseras de venta y finalmente una de las personas de INDEPF será la que saque el premio del sorteo que se realizará de un viaje.
Por su parte Cristina Serrano, explicó que existen cerca de 8.000 enfermedades calificadas como raras y que afectan a tres millones de personas en España y en Castilla-La Mancha a cerca de 120.000 afectados y que las características principales de estas enfermedades es que se trata de procedencia genética, crónicas y que afectan a más de un órgano vital y que la asociación el año pasado atendió 400 consultas, proporcionando información y orientación sobre el proceso a seguir, ante el desconocimiento de estas personas y donde, en un principio, se realiza un acompañamiento emocional.
Comentó que el movimiento de la Asociación trata en este momento de crear un Centro de Educación Sanitaria que permita una atención de forma integral, ya que actualmente solamente existe una en Burgos y ninguno en Castilla-La Mancha y crearla en nuestra región sería conseguir un hito en el desarrollo de la viabilidad del proyecto y en el centro se podría dar cobertura a otras asociaciones y personas para poder disponer de locales para realizar asambleas, conferencias, charlas y demás temas que proporcionen información y den visibilidad a estas enfermedades.
Continuó indicando que hasta ahora los únicos medios económicos proceden de la Asociación Mancha Norte y la Caixa, pero siguen faltando fondos, por eso es de agradecer a la Peña Los Canuthi su adhesión a esta actividad, con la información y las ayudas por la entrega de las pulseras.
Intervino a continuación el presidente de la Peña Los Canuthi, José María Díaz García, expresando que la Peña está abierta a todo el mundo y se sentía orgulloso de poder ayudar a que se tenga más conocimiento de este tema y sobre todo por ver el esfuerzo y las ganas con que esta Asociación está trabajando y aseguró que cuando consoliden su proyecto, nuestra peña se sentirá orgullosa de haber podio colaborar y está seguro que la gente va a ser solidaria con el proyecto.
Por último intervino el Presidente de INDEPF, Jesús Meco, agradeciendo que la gente los conociera a través de la Peña Los Canuthi y demostrar que personas como María y Candela llevan luchando por ello y que se mantenga en desarrollo, cuando en nuestros inicios pensábamos que era muy difícil y hoy gracias a la solidaridad estamos consiguiéndolo y que falta llegar a la Administración para que haya que invertir en la investigación de estas enfermedades.
