Virgen de las Viñas Tomelloso
Cuadernos Manchegos
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Ana Celia Marquina, Ángel Esteban López y Carmen Lara explicaron el periplo que ha supuesto, y aún continúa, para encontrar alguna respuesta a la problemática existente sobre las llamadas Enfermedades Raras que sufren sus hijos y otras personas.

Dieron explicaciones de las continuas visitas a médicos, hospitales y que en definitiva no dan respuestas, ni marcan caminos que puedan orientar sobre las pautas a seguir para el proceso de estudio e investigación de este tipo de dolencias.

En sus experiencias indicaron encontrar serias dificultades y pocos apoyos por parte de la sanidad al no hacerse responsables de intentar dar pautas o marcar caminos de actuación a los afectados y consideran una problemática de marginación por indefensión, puesto que este tipo de enfermos no entran en ningún tipo de Asociación, ni de líneas de Investigación, por lo que optaron por incluirse en la Asociación “Objetivo Diagnóstico” incluida en la “Federación española de enfermedades raras”.

En sus explicaciones, Ana Celia, explicó que durante el largo proceso llevado a cabo con estas personas en relación con la Administración Sanitaria, han encontrado de todo, desde tratos despectivos o incluso vejatorios,  hasta casos de comprensión y trato de los profesionales de las  entidades sanitarias. En unos casos las respuestas se han producido por imposibilidad técnica de medios disponibles de los propios profesionales hasta situaciones de no querer complicarse con este tipo de enfermos.

Añadió Ana Celia, que hoy en día la información debe ser proporcionada por la propia sanidad y no que el enfermo tenga que buscarse la vida por su cuenta y que esta información debe estar siempre disponible e informada convenientemente para que sea visible por la sociedad.

De igual forma añadieron que no comprenden la diferencia existente entre  los distintos centros sanitarios para iguales casos, porque las personas somos todas iguales y no puede ser que se traten un mismo caso de diferente forma según sea en un centro sanitario de una provincia o de otra o aún dentro de la misma provincia.

En definitiva quisieron añadir que estos casos se clasifiquen como enfermedades y se les dé el trato adecuado y no se produzcan discriminaciones y que se marquen líneas de investigación, pues el único que existe en este proceso es el Hospital Carlos III de Madrid en acuerdo con el hospital de La Paz.

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