Más tecnología, más investigación, más equipos multidisciplinares y ayudas a la conciliación para los cuidadores y familiares de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es lo que Ciudadanos pedirá este jueves en el Pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha mediante una proposición no de ley (PNL), según ha avanzado la líder de los liberales en la región, Carmen Picazo, quien este lunes ha mantenido una reunión de trabajo con David Amores, presidente de la asociación AdELAnte, dedicada precisamente a dar servicio a las personas que padecen esta enfermedad, en torno a unas 175 en esta comunidad autónoma.
En Castilla-La Mancha, tal y como ha apuntado Picazo, existen dos equipos multidisciplinares, uno en el hospital de La Mancha Centro -en Alcázar de San Juan- y otro en Albacete. "Esto es muy positivo pero supone una respuesta desigual dentro de la región. Nosotros pedimos que haya equipos en todas las provincias", ha manifestado, añadiendo que "en Ciudadanos somos partidarios de garantizar la hospitalización domiciliaria de cara a facilitar la calidad de vida de los pacientes con ELA y también de sus cuidadores o familiares, y este servicio no se presta en Castilla-La Mancha".
La parlamentaria naranja ha puntualizado que aunque la ELA es una enfermedad que, hoy por hoy, desgraciadamente, no tiene cura, "sí existen algunas terapias que ayudan a paliar los síntomas y a mejorar la calidad de vida de los pacientes", reivindicando en este sentido que la Junta refuerce servicios como la fisioterapia y la logopedia, actualmente "muy limitados en tiempo y recursos en nuestra región".
"Hay que defender la sanidad pública con hechos, no solo con camisetas reivindicativas"
Para mejorar la respuesta sanitaria a la ELA, Ciudadanos también planteará medidas de apoyo a los familiares con personas enfermas a su cargo, como la compensación de los gastos de desplazamiento y alojamiento cuando tengan que acudir a tratamientos en otras provincias, o ayudas a la conciliación laboral mediante el reconocimiento de un derecho a la reducción de la jornada de trabajo, con una prestación económica que evite la pérdida de salario y que así permita el cuidado de las personas afectadas, así como permiso retribuido durante los días en los que tenga que ausentarse para acompañar a las personas que sufran estas enfermedades durante el tratamiento que tengan que recibir en un centro sanitario situado en una provincia distinta de la de residencia.
Además de las reclamaciones directas al Ejecutivo autonómico, el partido liberal reivindicará que las Cortes apoyen una petición al Gobierno de España para que aumente los fondos destinados a la investigación de la enfermedad dentro de una política general de mejora de investigación en salud por parte del sector público. "Hay que defender lo público con hechos, no solo con camisetas reivindicativas, y esta causa lo merece", ha demandado Picazo, quien ha emplazado tanto a PSOE como a PP, los dos partidos que junto a Ciudadanos tienen representación en las Cortes, a que apoyen esta iniciativa naranja.
