Virgen de las Viñas Tomelloso
Cuadernos Manchegos
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Con motivo hoy del "Día Mundial del Alzheimer", hoy a las 19:30 horas en la Plaza de España de Tomelloso ha tenido lugar un acto en el que han participado concejales de los distintos grupos municipales, vecinos de la localidad, la alcaldesa de la ciudad, Inmaculada Jiménez, así como Inés Losa, presidenta de la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer, AFAL Tomelloso.

Losa, deseaba ”no tener que acordarnos de la enfermedad del Alzheimer, por haber encontrado tratamiento” y expresó que hoy querían hacer este gesto junto con el del resto de Asociaciones de Alzheimer de España. Explicó que, el lema elegido para este día, era “InvestigAcción”, haciendo mucho hincapié en la necesidad de proseguir las investigaciones de esta enfermedad que estaba representando la enfermedad del 2021 y que seguiría progresando cada vez más, si no se potenciaba la labor de investigación, comparando con los 106 proyectos existentes en España sobre el Alzheimer, con los más de dos mil que se encuentran en marcha para el cáncer, sin restar importancia.

En Castilla-La Mancha ya existen 54.000 personas detectadas con esta enfermedad e Inés Losa expresó que de seguir así en el año 2050 se habrían triplicado, porque existían muchas personas, que podían representar un 30 por ciento, que se encontraban sin diagnosticar y que quiso significar que esta enfermedad era dual, pues además de la atención médica existía el segundo factor que era el familiar, de tanta mayor importancia que producía un labor de binomio entre la investigación médica y la labor social que permitía mejorar el nivel de vida de los enfermos.

 Agradeció el apoyo del Ayuntamiento en la firma del convenio establecido con el Centro San Rafael que suponía una ayuda muy importante.

Inmaculada Jiménez, como alcaldesa de Tomelloso, estaba muy orgullosa de acompañar todos los años al acto y quiso expresar su reconocimiento a la labor desarrollada tanto con enfermos como con familiares, especialmente en los tiempos de pandemia donde se había producido algún retaso en la dedicación a los afectados y, sin embargo, haber depositado toda la energía y el trabajo día a día en una labor tan dura.

Apoyaba toda la labor que se pudiera desarrollar en la investigación de la enfermedad que ya suponía un millón de personas afectadas en España y que el Ayuntamiento seguiría apoyando. Quiso recordar una expresión de Noelia Medina donde expresaba que “el amor puede más que el olvido” que suponía seguir luchando con amor más que con olvido.

Recordó que en este día la fachada del Ayuntamiento luciría de verde, para poder dar mayor visibilidad a esta enfermedad.

Este año el lema elegido por la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, es “InvestigAccción en el itinerario de la demencia” y con él se quiere mostrar el compromiso con la investigación, como eje fundamental en la lucha contra el Alzheimer y para la consecución de fármacos que mejoren el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.

Reproducimos el manifiesto leído en la Plaza de España esta misma tarde:

Repuestos Negrillo
 

“Nuestra esperanza descansa en la investigación”

Con el lema “InvestigAcción en el itinerario de la demencia”, desde la Federación Regional de Alzheimer (FEDACAM-CEAFA Alzheimer CLM) pedimos impulsar la cultura de investigar en sus vertientes biomédica y social.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurológica encuadrada en el grupo de las neurodegenerativas. Es la enfermedad que más frecuentemente causa demencia, aunque no la única, pero este hecho hace que coloquialmente se iguale demencia a Alzheimer y vicecersa.

Cada 3 segundos se diagnostica un caso de Alzheimer (pausa de 3 segundos)

Actualmente hay 50 millones de personas afectadas en el mundo y se prevé que este dato se multiplique por 3 en 2050.

En España hay actualmente 1.200.000 personas con Alzheimer, 5.000.000 teniendo en cuenta el entorno familiar/cuidador del paciente (la otra cara del Alzheimer).

En Castilla-La Mancha se estima que son 54.000 las personas afectadas, una cifra que aumenta hasta más de 200.000 considerando el entorno cuidador. Las cifras hablan por sí solas. Es una situación que afecta a muchas personas, pero que sin embargo no está recibiendo todas las ayudas y atención que merecen. A estos datos demoledores hay que añadir que un 30% de los casos está aún sin diagnosticar, según la Sociedad Española de Neurología.

Este año el lema elegido por nuestra Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, es “InvestigAccción en el itinerario de la demencia” y con él queremos mostrar el compromiso con la investigación, como eje fundamental en la lucha contra el Alzheimer y para la consecución de fármacos que mejoren el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.

En esta jornada, nuestras principales reivindicaciones recaen en la investigación, sin olvidar el resto de reinvidicaciones históricas de nuestro colectivo.

Por todo ello, pedimos:

  1. Que se impulse la cultura de investigar, tanto desde su vertiente biomédica (para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad), como desde su vertiente social (para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas). Ambas vertientes son igualmente importantes y necesarias, una busca prevenir, curar o cronificar y la otra mejorar las oportunidades de calidad de vida. 
  2. Que dicha investigación se adapte a la evolución de la demencia en sus distintas fases: concienciación, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y duelo.
  3. Que ambas investigaciones, la biomédica y la social, sean dotadas suficientemente, en calidad y cantidad para la puesta en marcha de iniciativas específicas que contemplen de manera prioritaria la investigación en todas sus facetas.
  4. Que se promueva el conocimiento sobre los estudios que se llevan a cabo y se fomente la participación en ensayos clínicos.
  5. Que se promuevan programas de prevención y detección precoz de las demencias poniendo en marcha programas que integren todos los recursos sanitarios disponibles, incluyendo la red de farmacias y fortaleciendo la figura de la enfermería.
  6. Que se refuerce la atención primaria, como puerta de entrada al diagnóstico de la enfermedad.
  7. Que se garantice la continuidad asistencial y la coordinación entre los distintos niveles asistenciales, incluyendo el ámbito social.
  8. Que se incorpore la atención a las personas cuidadoras.
  9. Que se promueva la participación de las personas afectadas y de sus familiares cuidadores, en todas las fases de la enfermedad.
  10. Que se asegure la formación continua de los profesionales sanitarios, desplegando para ellos programas sobre el manejo de las demencias.
  11. Que se garantice la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento.
  12. Que se pongan los medios necesarios para la elaboración de un censo de pacientes en Castilla-La Mancha que permita dimensionar y caracterizar la realizad del Alzheimer para planificar las respuestas más adecuadas a las necesidades de las personas afectas (las propias afectadas y sus familiares cuidadores)
  13. Que se dote presupuestariamente el Plan Integral de Alzheimer.

¡Somos la energía que mueve la investigación!

21/09/2022

Federación de Asociaciones de Alzheimer de Castilla-La Mancha.

 

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