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En España más de 80.000 personas susceptibles de recibir atención paliativa no la reciben. Según la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos, en un año alrededor de 1.200 niños mueren por enfermedades que limitan la vida, unos 13.000 padecen una enfermedad de estas características y alrededor de 6.000 de ellos necesitan respuesta a las necesidades de la edad pediátrica al final de la vida.

Sin un sí es no

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Como explica Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería, “una de las razones estructurales para este déficit asistencial es la falta de reconocimiento de un diploma de acreditación o un área de conocimiento específica que dote a los cuidados paliativos de una formación homogénea en todo el Estado, que dé respuesta a las necesidades tanto de los pacientes como de sus familias al final de la vida”. Por ello, el Consejo General de Enfermería pide que la enfermería de cuidados paliativos cuente con un diploma de acreditación. Por su parte, la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) solicita que sea una especialidad, al considerar que el diploma de acreditación es insuficiente.

Para Marisa de la Rica, presidenta de AECPAL, “el curriculum de competencias enfermeras en paliativos debería formar parte de los correspondientes sistemas de acreditación de profesionales y que se reconozca como una nueva especialidad de enfermería, como vía hacia la excelencia de la práctica profesional enfermera. No podemos olvidar que todavía no existe una regulación académica formal de conocimientos específica debido a la juventud de esta disciplina de cuidados. En este caso, se da la premisa de que la regulación académica no va pareja a la necesidad social y sanitaria, existiendo un desfase que se suele cubrir con la formación continuada”.

De hecho, “el acceso desigual e irregular a la formación en cuidados paliativos en la formación de Grado ha generado que se intensifiquen las vías de formación en postgrado como los cursos de expertos y másteres, en todo el territorio nacional, como única vía de capacitación específica de aquellos profesionales interesados en la atención paliativa, pero que genera desigualdad en la formación que reciben”, cuenta la presidenta de AECPAL.

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Y ello pese a que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como una pieza central de los servicios sanitarios. “En España, la Estrategia Nacional de Paliativos recomienda la capacitación de las futuras enfermeras en la formación de grado y posgrado para los profesionales que trabajan en este ámbito, pero dicha formación carece de un mapa competencial consensuado”, explica Diego Ayuso, secretario general del CGE. Por ello, “es necesario revisar el rol específico de la enfermera de cuidados paliativos como una enfermera de práctica avanzada, tanto en los cuidados paliativos pediátricos como en la atención a adultos”, subraya Ayuso.

Mapa competencial

Precisamente para aportar ese mapa competencial, desde el Consejo General de Enfermería, junto a Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), han elaborado un documento que reúne el Marco de actuación de las/os enfermeras/os en el ámbito de los Cuidados Paliativos para que sirva de base para ese mapa de competencias acreditadas como práctica avanzada de enfermería. En él se define el marco de actuación que los profesionales en enfermería desarrollan desde su práctica avanzada en el ámbito de la atención paliativa y orientan a los ámbitos de gestión para su implementación y desarrollo profesional.

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“El objetivo final es que el paciente reciba en cada momento la mejor atención y se le haga un buen seguimiento, con el propósito de que exista un mejor control de todo su proceso. En este contexto las enfermeras, sin duda, ejercen un liderazgo y un protagonismo en los cuidados de estos pacientes y sus familias. Al fin y al cabo, fortalecer su papel refuerza también a nuestro sistema sanitario, mejorando los cuidados y la calidad de vida de los pacientes en estos duros momentos”, señala Pérez Raya.

La enfermera de cuidados paliativos

La enfermera en el ámbito de los cuidados paliativos participa en el control de síntomas, garantiza los cuidados, asegura el respeto por la autonomía y los derechos de la persona, ofrece acompañamiento, respeta los valores y estilos de vida, atiende la singularidad, persigue el bienestar, la calidad de vida, la continuidad de los cuidados y el trabajo en equipo. Para ello se centra en todas las dimensiones individuales, concretas y específicas del proceso de final de vida, en continuo cambio, evolución y complejidad, además de la atención a la familia durante todo el proceso de enfermedad y hasta después del fallecimiento, durante el proceso de duelo.

La enfermera de cuidados paliativos garantiza y promueve la atención paliativa de manera colaborativa con el resto del equipo multidisciplinar, contribuyendo a la continuidad asistencial, y a la prestación de cuidados adaptados a la persona y familia en situación de enfermedad avanzada y/o final de vida.