El portavoz de Sanidad del Grupo Popular en las Cortes, Juan Antonio Moreno, ha destacado la aportación del PP-CLM a la propuesta de Cs reforzar la asistencia a los pacientes que sufren enfermedades raras, de modo que se insta de forma unánime por parte de los grupos políticos a facilitar la viabilidad del desarrollo reglamentario del fondo de Garantía Asistencial, con el objetivo de avanzar en la cobertura de personas que deben desplazarse para poder recibir tratamiento a las dolencias asociadas a su enfermedad.
Así lo ha destacado Moreno Moya en el Pleno del Congreso de las Cortes, donde ha instado al Gobierno regional a que se promueva en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud las actuaciones que garanticen las condiciones básicas que hagan efectivo el derecho a una atención y una asistencia integral, adecuada, accesible y de calidad para todas las personas que padecen enfermedades raras.
Así, el portavoz del Grupo Popular ha reclamado un nuevo informe de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, y en base a dicho nuevo informe, valorar la necesidad de actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, teniendo en cuenta, entre otras cuestiones, la priorización de la consecución de avances en el diagnóstico precoz, la atención sociosanitaria, el acceso a innovaciones terapéuticas en condiciones de equidad, el funcionamiento del Registro Estatal en Enfermedades Raras y teniendo en cuenta las necesidades que la pandemia de Covid-19 haya podido generar a los pacientes con enfermedades raras.
De esta forma, el Pleno ha dado un respaldo a los pacientes que sufren estas dolencias, ha explicado Juan Antonio Moreno, quen ha recordado que las enfermedades raras son patologías crónicas y degenerativas, que afectan en España a tres millones de personas. Un colectivo vulnerable y con necesidades muy concretas, que presentan niveles importantes de mortalidad o discapacidad que les dificulta llevar una vida normal.
