Este martes 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride que celebran múltiples asociaciones que forman parte del colectivo de afectados por estas patologías minoritarias, y que sirve para ensalzar la lucha por los derechos de estos pacientes. Indepf (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) organizó un evento en el espacio Crypto Plaza (Madrid) donde presentó su nuevo proyecto solidario junto con el diseñador internacional Manuel Fernández, fundador de Fashion Art Insitute.
La presentación comenzó con unas palabras de Jesús Ignacio Meco (director de Indepf), que reivindicó la celebración de este día como forma de dar visibilidad a este colectivo y pedir que se destinen más recursos a su investigación. “Desde Indepf nos acordamos de los que nunca se mencionan, de los niños que mueren por no haber sido diagnosticados con estas enfermedades”, subrayó Meco.
Seguidamente, Tamara Ramos, responsable de comunicación de Indepf, entrevistó a Tatiana Skydan, refugiada y activista ucraniana que explicó ante la atenta mirada del público la situación sociosanitaria que se vive hoy en Ucrania con motivo de la Guerra con Rusia. Y para finalizar, tanto Jesús Meco como Manuel Fernández presentaron su nuevo proyecto solidario, una colección de uniformes sanitarios “poco frecuentes”, cuya recaudación estará destinada a Indepf y Apramp, Asociación para la Prevención, Reinserción y Atención a la Mujer Prostituida, cuyas integrantes confeccionan estas prendas.
