Esta tarde se ha presentado en la sala Francisco Carretero del Ayuntamiento de Tomelloso, la obra “Matería reservada” de la compañía Platea Teatro y que se representará el próximo 9 de julio en el Teatro “Marcelo Grande” a las 19:30 horas. Todo lo recaudado irá a beneficio de AEPMI (Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial)
La concejala de Cultura, Inés Losa, ha presentado la obra y ha recordado que ya estrenó en el año 2020 y ha animado a que todo el mundo pueda disfrutar de ella por un fin benéfico para la asociación de este tipo de enfermedades.
“Estos actos unen cultura y solidaridad y donde la colaboración entre entidades es el camino que hay que seguir, no solamente gana la empresa que pone la obra sino el beneficio para la asociación y la visibilización de este tipo de patologías que se conocen muy poco”.
De Platea Teatro, Losa ha destacado la solera y su trayectoria envidiable, “con esos 30 años ya de historia”.
Ha felicitado a Alberto Palacios, uno de los antiguos directores de la compañía por haber recibido un galardón hace pocos días al mejor actor de reparto en los premios nacionales Juan Mayorga de las Artes Escénicas.
“Sois embajadores de Tomelloso y eso es muy de agradecer y desde aquí quiero animar a que las personas se acerquen al teatro a disfrutar de la obra y puedan colaborar con esta asociación y donde el Ayuntamiento de Tomelloso siempre será el aliado perfecto para que estas iniciativas sigan dándose”.
Silvia Serrano Serna, miembro de la junta directiva de la Asociación AEPMI y madre de un niño afectado por esta enfermedad, explicó que es una asociación sin animo de lucro y está formada por personas afectadas y por sus propios familiares y que ahora en España son más de 400 personas las que padecen algún tipo de enfermedad mitocondrial y la mayoría son niños.
Aunque no es una enfermedad fácil de diagnosticar ha explicado, una de cada 5000 personas la padece, con un marcado carácter genético y muy poco frecuente, degenerativa y discapacitante. El origen de esta patología es el defecto de energía concretamente en la mitocondria dentro de las células y que pueden afectar a los órganos que necesitan más energía como son el corazón, cerebro y aparece sobre todo en el nacimiento y en edades muy tempranas aunque también pueden aparecer en edades adultas. “Los bebés y los niños son los más afectados y se cansan más de lo normal, no se sientan, no caminan, no sientan la cabeza e incluso necesitan algún dispositivo para poder comer e incluso para respirar”.
“Lo único que mantiene esta enfermedad son la fisioterapia, la logopedia, la rehabilitación y también para poder mejorar la calidad de vida existe un cóctel de vitaminas porque hoy en día no hay cura ni tratamiento”. Ha aclarado que como asociación no reciben ningún tipo de subvención y que con la celebración de eventos se va costeando la investigación.
Ha agradecido a Platea Teatro por pensar en la asociación y en especial a Beatriz ya que “es amiga y compañera de colegio desde los 3 años y aunque nuestros caminos se separaron, la enfermedad de mi hijo ha hecho que nos volvamos a encontrar”. Al Ayuntamiento de Tomelloso le ha dado las gracias y también a todos los tomelloseros y tomelloseras por su solidaridad ya que, el sábado pasado en una asamblea nacional una de nuestras trabajadoras sociales hizo una mención especial a Tomelloso por ser la ciudad más volcada, más solidaria, y que mas dinero recauda. “Es un orgullo que Tomelloso se vuelque con mi hijo y con todos los que padecen esta enfermedad”.
Ha invitado a que el 9 de julio a las 19:30 horas puedan asistir los amantes del teatro a disfrutar de la obra y también para el que no pueda ir hay una fila 0 con la que se puede colaborar con la asociación en la cuenta: ES 47 3190 2099 1752 7121 2119. Las entradas se pueden adquirir a través de Platea Teatro y de AEPMI
Beatriz Muñoz en representación de Platea Teatro ha recordado la trayectoria de la compañía que se remonta ya hace 30 años y donde en el 2020 se estrenó la obra.
“Cuando finalizamos una gira siempre la última actuación se la dedicamos a algún tipo de asociación y este año ha recaído en AEPMI. Nos sentimos muy orgullosos de ayudarles”.
Ha invitado a que todo el mundo pueda ir a verla y a disfrutar del teatro donde “ya son 400 las entradas vendidas y aún quedan diez días para intentar que se vendan todas”.
