Virgen de las Viñas Tomelloso
Cuadernos Manchegos
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La Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, que cumple diez años impulsando la investigación y divulgación de esta enfermedad rara, celebrará este mes de junio la 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. El evento se celebrará el 9, 10 y 11 de junio de 2023.

Este importante evento tiene como meta dar a conocer a las familias, científicos, médicos, terapeutas y estudiantes los últimos avances en la investigación y el manejo de este síndrome, con el objetivo de informar sobre novedades en terapias y tratamientos que, desde la última edición, han podido desarrollarse gracias al apoyo financiero de la asociación y el de aquellas entidades solidarias que aportan su granito de arena a la causa.

Igualmente, la Asociación anima a asistir a esta conferencia a cualquier persona o entidad que quiera conocer la realidad de lo que es vivir con este síndrome, ya que es muy importante el intercambio de conocimiento y la puesta en común de soluciones. Crear un foro social para dar la relevancia que merece a esta enfermedad rara resulta imprescindible para alcanzar la meta de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familiares cuidadores. Las madres y padres de afectados/as por el Síndrome de Phelan-McDermid se enfrentan, cada día, a un nuevo reto en la educación y en el cuidado de la salud de sus hijos/as. Y muchas veces, deben hacerlo en la soledad y la inquietud que provocan el desconocimiento sobre su evolución y la incertidumbre de su futuro, preocupaciones que comparten también las instituciones médicas.

La 2ª Conferencia tendrá lugar los días 9, 10 y 11 de junio, en el Campus Montepríncipe CEU San Pablo de Madrid, y contará con destacados especialistas del Hospital Universitario La Paz, el Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Genética Médica y Molecular, el Centro Seaver de Investigación y Tratamiento del Autismo y la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai. Las inscripciones ya se encuentran disponibles a través de este enlace:

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https://eventos.aymon.es/conferencia-phelanmcdermid2023/.

 

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