En España, más de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara. En el mundo, más de 300 millones. Patologías que, aunque individualmente afectan a pocas personas, en conjunto representan casi el 8% de la población. No son una excepción marginal: son una realidad social que interpela directamente a nuestro sistema sanitario, educativo y político.
En Castilla-La Mancha, miles de familias viven esta realidad en silencio, especialmente en entornos rurales donde la dispersión geográfica añade una dificultad más: desplazamientos largos para consultas especializadas, demoras diagnósticas y menor acceso a determinados recursos terapéuticos. Cuando la distancia condiciona la atención, la equidad se resiente.
Cada 28 de febrero, bajo el lema “Porque cada persona importa”, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos recuerda algo esencial: no hablamos de estadísticas ni de códigos clínicos. Hablamos de derechos humanos. Hablamos del derecho a un diagnóstico temprano y equitativo, sin que el código postal determine el tiempo de espera. Del derecho a tratamientos innovadores que no dependan exclusivamente de la rentabilidad comercial. Del derecho a una atención integral, coordinada y humana, que incluya apoyo psicológico, educativo y laboral tanto para quienes conviven con la enfermedad como para sus familias cuidadoras.
La pandemia nos enseñó que ninguna salud es ajena a la colectiva. Las enfermedades raras nos lo recuerdan cada día. Cuando una niña espera años para poner nombre a su dolor; cuando una familia debe desplazarse cientos de kilómetros para una prueba genética; cuando un joven ve limitado su proyecto de vida por falta de apoyos, no estamos ante situaciones inevitables. Estamos ante brechas de equidad.
A esta reivindicación se suma un derecho que no puede seguir siendo frágil: el derecho a la educación inclusiva. En una comunidad extensa y diversa como Castilla-La Mancha, garantizar la continuidad educativa durante hospitalizaciones o tratamientos prolongados exige coordinación real entre sistemas sanitario y educativo, recursos suficientes y formación específica al profesorado. Educar es proteger el futuro, la autonomía y la dignidad.
Y junto a la educación, el derecho al trabajo digno, a la accesibilidad universal y a la plena participación social. Cuando las familias asumen en soledad una carga que debería ser corresponsabilidad institucional, hablamos de derechos vulnerados.
Por ello, en esta Semana de las Enfermedades Raras, es imprescindible avanzar con decisión en compromisos concretos: mayor inversión en investigación; acceso ágil y universal a pruebas genéticas; fortalecimiento de la atención sociosanitaria en el ámbito rural; reconocimiento efectivo de la labor de las familias cuidadoras; y políticas públicas que garanticen inclusión educativa, laboral y social en condiciones de igualdad real.
No es caridad. Es justicia social. No es sensibilidad puntual. Es responsabilidad estructural.
La rareza de una enfermedad no puede convertirse en rareza de derechos. Tampoco en nuestros pueblos y ciudades. Porque una sociedad verdaderamente democrática se mide por cómo protege a quienes más lo necesitan. Porque cada persona importa.
Dra. Ascensión Palomares Ruiz, catedrática, defensora de los Derechos Humanos y presidenta de la Asociación Europea “Liderazgo y Calidad de la Educación”
