“El NO ya no es respuesta” es el lema que desde la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, hemos elegido con motivo del Día Mundial del Alzheimer. Y probablemente pocas veces un lema ha resumido de forma tan sencilla el momento que vivimos las personas, las familias y las asociaciones vinculadas a esta enfermedad.
Durante demasiado tiempo hemos convivido con el “no”.
Durante años hemos escuchado: no hay cura. No hay un tratamiento capaz de modificar el curso de la enfermedad. No sabemos por qué aparece. No podemos hacer más…
Mientras tanto, las asociaciones de familiares y pacientes hemos trabajado mucho. Nos hemos profesionalizado. Contamos con centros y profesionales especializados, hemos desarrollado y puesto en valor las terapias no farmacológicas y hemos aprendido a acompañar mejor a las personas con Alzheimer y a sus familias.
También la ciencia ha seguido avanzando. Con enormes dificultades, con muchos intentos fallidos, después de ver fracasar numerosos fármacos en distintas fases de investigación y no siempre con los recursos que una enfermedad de esta dimensión merece.
Pero siguió avanzando.
Y hoy estamos ante un escenario nuevo.
Por primera vez disponemos en Europa de tratamientos autorizados capaces de ralentizar la progresión del Alzheimer en determinadas personas en fases iniciales de la enfermedad.
No curan y no son para todas las personas. Requieren un diagnóstico preciso, criterios clínicos determinados y seguimiento médico.
Pero existen. Y después de tantos años esperando, esto importa. Y mucho.
Desde el movimiento asociativo lo decimos con claridad: queremos que las personas que cumplan los criterios clínicos y puedan beneficiarse de estos tratamientos tengan la oportunidad de acceder a ellos dentro del sistema sanitario público.
Por eso pedimos que se reconsidere la decisión que ha dejado a lecanemab y donanemab fuera de la financiación pública en España.
No pedimos que se administren a quien no esté indicado. No ignoramos sus riesgos ni las exigencias de seguimiento que requieren. Pedimos algo mucho más sencillo: que sea la indicación médica, y no el bolsillo de cada familia, la que determine quién puede acceder a ellos.
Y, puesto que hablamos de financiación y sostenibilidad, hablemos también de todos los costes. Porque el coste del Alzheimer no empieza ni termina en el precio de un medicamento.
Las familias conocen demasiado bien el enorme coste económico de esta enfermedad, además de su incalculable coste personal y emocional. Cuidados, reducción o abandono de la actividad laboral, dependencia creciente, recursos sanitarios y sociales… Todo eso también forma parte de la cuenta.
Por eso, si un tratamiento consigue ralentizar la progresión de la enfermedad y prolongar durante un tiempo la autonomía de determinadas personas, debemos estudiar también qué significa ese tiempo en términos de calidad de vida, cuidados, dependencia y utilización de recursos sanitarios y sociosanitarios.
Cuando hablamos del coste de los nuevos tratamientos, no podemos comparar su precio con cero. El Alzheimer ya tiene un coste enorme.
Y aquí aparece una cuestión todavía más profunda: el valor que damos al tiempo.
¿Vale menos ganar tiempo a los ochenta que a los cincuenta?
¿Vale menos conservar durante más tiempo la capacidad de decidir, de salir a pasear, de preparar un desayuno, de ducharse sin ayuda, de reconocer el camino de vuelta a casa o de mantener una conversación con alguien a quien queremos?
¿No estaremos, de alguna manera, descartando demasiado pronto a nuestros mayores?
Envejecer no puede convertirse en un diagnóstico. Y ser mayor no puede significar que dejemos de buscar respuestas.
Hay una frase que, para mí, resume también cuánto nos queda por avanzar. Hace más de treinta años el Alzheimer entró por primera vez en mi familia y entonces escuchamos: “son cosas de la edad”.
Treinta años después, el Alzheimer ha vuelto a golpear a mi familia y he vuelto a escuchar prácticamente la misma frase. “Son cosas de la edad”.
Quizá deberíamos preguntarnos cuánto hay de edadismo detrás de esa forma de mirar la enfermedad.
Porque el Alzheimer no es envejecer. La edad es uno de sus principales factores de riesgo, pero no podemos convertirla en una explicación para todo, normalizando síntomas que pueden estar avisándonos de una enfermedad o restando importancia a la necesidad de diagnosticar, tratar y cuidar.
Y tampoco podemos olvidar la otra cara de esa confusión: no todas las personas con Alzheimer son mayores. La enfermedad también puede aparecer a edades más tempranas y alterar de lleno proyectos de vida, familias y trayectorias profesionales.
Envejecer no es tener Alzheimer. Y tener Alzheimer no significa necesariamente ser mayor.
Confundir Alzheimer y edad tiene consecuencias. Puede retrasar la consulta y el diagnóstico y, con ello, la posibilidad de intervenir cuanto antes, acceder a terapias, planificar el futuro y, ahora también, valorar si una persona puede ser candidata a los nuevos tratamientos.
Hemos avanzado, sí. Pero seguimos sabiendo demasiado poco y seguimos llegando tarde demasiadas veces.
Y hay otra cuestión que no podemos olvidar: el código postal sigue importando demasiado. Dónde vive una persona puede condicionar cuándo recibe un diagnóstico, a qué especialistas y pruebas puede acceder y qué recursos encuentra después.
Ahora que se abre una nueva etapa en el tratamiento del Alzheimer, no podemos permitir que se abran también nuevas brechas de desigualdad. Ni la cuenta corriente ni el lugar donde se vive deberían determinar las oportunidades de una persona frente a la enfermedad.
Y esto no significa elegir entre tratamientos y cuidados. Necesitamos ambas cosas. Investigación y atención. Diagnóstico precoz y acompañamiento. Tratamientos farmacológicos cuando estén indicados y terapias no farmacológicas. Atención sanitaria y social.
Porque los nuevos tratamientos no serán para todas las personas con Alzheimer. Pero todas las personas con Alzheimer deben seguir teniendo respuesta.
Quienes puedan beneficiarse de ellos deben poder acceder en condiciones de equidad. Y quienes no sean candidatos deben seguir encontrando cuidados, terapias, recursos y acompañamiento durante todo el proceso.
Tenemos que hablar de eficacia, seguridad, sostenibilidad y recursos públicos, por supuesto. Pero sin perder nunca de vista para qué hacemos todo esto: para ganar tiempo cuando sea posible y para procurar vida, autonomía, dignidad y cuidados durante todo el camino.
La investigación ha conseguido abrir una puerta que durante décadas permaneció cerrada.
No la cerremos.
Porque cuando hablamos de Alzheimer, el tiempo importa.
Tiempo para decidir. Tiempo para vivir con mayor autonomía. Tiempo para seguir siendo parte activa de nuestra propia vida.
El “NO” ya no es respuesta. Cada día cuenta.
Inés M. Losa Lara
Presidenta Federación de Asociaciones de Alzheimer de Castilla-La Mancha (FEDACAM)
