El presidente de la Diputación de Ciudad Real, Miguel Ángel Valverde, ha dicho hoy que la institución provincial respaldará e impulsará iniciativas que contribuyan a visibilizar y mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, durante la presentación del proyecto “Lo que el mundo debería saber”, promovido por la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes, una entidad que, presidida por el criptanense Jesús Ignacio Meco, trabaja por promover la responsabilidad social corporativa en torno a la problemática que sufren los pacientes y sus familias.
El acto, celebrado en el Palacio Provincial, ha reunido a representantes institucionales, embajadores centro europeos, tejido empresarial, financiero y sanitario en una jornada concebida como espacio de diálogo en torno a la responsabilidad social corporativa aplicada a ese tipo de dolencias, con vocación de continuidad y con estructura nacional e internacional. De ahí la presencia de los embajadores de República Checa, Eslovenia y Austria en España, Libor Secka, Tadej Rupel y Enno Drofenik, respectivamente.
Valverde ha subrayado que este encuentro, que inicialmente podía parecer difícil de encajar, cobra pleno sentido al abordar “una realidad injusta”, en referencia a estas patologías que afectan a un número reducido de personas y que, por ello, no reciben la suficiente atención investigadora ni recursos. En este contexto, ha destacado el “esfuerzo quijotesco” de la asociación impulsora, liderada desde Campo de Criptana, por generar alianzas y conciencia social.
Reforzar la cooperación económica, cultural y social
Ha puesto en valor la dimensión internacional de la iniciativa, con la presencia de tres embajadores -porque el de Eslovaquia no ha podido asistir-, lo que, a su juicio, abre la puerta a reforzar la cooperación cultural, social y económica con estos países. Asimismo, ha remarcado que la Diputación estudiará fórmulas de apoyo económico al proyecto “Lo que el mundo debería saber” para contribuir a su desarrollo y divulgación.
“Esta Diputación tiene alma y corazón, y debe estar al lado de quienes trabajan para que estas enfermedades dejen de ser invisibles”, ha señalado Valverde, quien ha insistido en la necesidad de que la sociedad en su conjunto se implique en la mejora de la atención, la investigación y el acompañamiento a pacientes y familias.
Por su parte, el presidente de la asociación, Jesús Ignacio Meco, ha agradecido la acogida de la institución provincial y de su presidente. Ha destacado, además, que la jornada no es “un simple encuentro”, sino una oportunidad real para articular una cooperación internacional estructurada. Ha defendido la necesidad de avanzar hacia modelos que integren a instituciones, empresas, profesionales sanitarios y pacientes, con el objetivo de compartir conocimiento clínico, impulsar la investigación y mejorar el acceso a tratamientos.
Meco ha incidido en que la responsabilidad social corporativa debe evolucionar hacia un enfoque estratégico y transversal, capaz de generar sinergias reales entre todos los agentes implicados. A este respecto, ha señalado que el proyecto “Lo que el mundo debería saber” busca situar al paciente en el centro de las decisiones y construir un ecosistema colaborativo que transforme estas enfermedades en una prioridad social.
T
Las jornadas han contado con la participación de representantes del ámbito sanitario y colegial, así como de colaboradores estratégicos como Banco Sabadell Profesional y Quirónsalud, además del empresario Pablo de la Morena, que ha aportado su experiencia en iniciativas de impacto social y en el ámbito audiovisual, con proyectos como el documental “Perfectamente imperfectos”.
Antes de la presentación, los embajadores han mantenido un encuentro institucional con el presidente de la Diputación y han firmado en el Libro de Honor de la institución, en un gesto que refuerza la dimensión internacional de la jornada.
La iniciativa se enmarca en una estrategia que busca activar la colaboración público-privada para extender este modelo a nivel nacional e internacional, utilizando la responsabilidad social compartida como herramienta para visibilizar, sensibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias.
La jornada celebrada hoy en Ciudad Real supone, en este sentido, un paso importante para ir consolidando un modelo de cooperación que aspira a generar proyectos concretos, continuidad en el tiempo y una mayor coordinación entre todos los agentes implicados, con el objetivo último de avanzar hacia una atención más equitativa, eficiente y humana.
