El 21 de junio de 2024, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha anunció la puesta en marcha de ayudas directas para las personas con ELA en la región, un compromiso recibido con esperanza por las familias que cada día luchan contra una enfermedad que no da tregua. Sin embargo, desde ELA CLM-AdELAnte aseguran que «más de un año después, las bases de la convocatoria siguen sin publicarse».
«En la práctica, esto significa que ningún enfermo ha recibido aún el apoyo prometido.
Desde la Asociación de enfermos de ELA CLM-AdELAnte manifestamos nuestra profunda
preocupación y decepción ante este retraso. Las personas con ELA no tienen tiempo que
perder: cada día cuenta, y cada demora supone más sufrimiento tanto para quienes necesitan cuidados urgentes y costosos como para sus familiares».
«Por ello, reclamamos al Gobierno regional que cumpla de inmediato con lo comprometido y que publique sin más dilación las bases que permitan activar estas ayudas. La dignidad de las personas con ELA y sus familias exige respuestas y hechos, no nuevas esperas».
ELA CLM-AdELAnte nace en 2016, prestando servicios neurorehabilitadores y facilitando
ayudas técnicas, así como otros apoyos a los enfermos de cualquier punto de Castilla-La
Mancha desde 2019. En la actualidad, se estima que hay entre 150 y 170 personas con ELA en nuestra región, con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años.
«La ELA no espera, no entiende de tiempo», finalizan su comunicado.
