La Federación Autismo Castilla-La Mancha visibiliza con testimonios reales las reivindicaciones de las personas con Trastorno Espectro Autista (TEA) y sus familias, pertenecientes al movimiento asociativo, con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada año el 2 de abril.
En concreto, comparte el testimonio del equipo técnico de la Asociación APACU en Cuenca; Inés Duque Martín, madre de Leyre Serrano Duque, usuaria en TEA Talavera; y Belén García, usuaria en TEA Talavera.
Bajo el lema “10 años de estrategia, el reto sigue pendiente”, la Federación Autismo Castilla-La Mancha ha puesto el foco en los retos pendientes, como la coordinación entre sistemas, la atención sanitaria adaptada, la inclusión educativa y el acceso al empleo, centrando el análisis en el desarrollo de la Estrategia de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
En el acto regional, celebrado el pasado 25 de marzo en Toledo, Cristina Gómez, presidenta de la Federación Autismo CLM, reclamaba “avances reales” en la Estrategia de Trastorno del Espectro del Autismo, aprobada en 2016, porque “la estrategia existe, pero sin recursos ni coordinación no se traduce en mejoras reales”, advertía en nombre del momento asociativo.
Además, subrayaba la falta de un registro oficial que permita dimensionar con precisión la realidad del autismo en la región. Actualmente, se estima que alrededor del 1% de la población tiene autismo, lo que supondría cerca de 21.400 personas en Castilla-La Mancha.
Detección tardía y falta de recursos en el sistema
El equipo técnico de APACU en Cuenca advierte que, pese a los avances, “los centros educativos en Cuenca no están preparados para garantizar una inclusión real”, señalando la falta de formación específica en autismo y de personal especializado como uno de los principales déficits del sistema.
En el ámbito sanitario, especialmente en el contexto provincial de Cuenca, el equipo técnico señala que, aunque existen protocolos, “no se aplican de forma efectiva” y que la detección precoz no se realiza mayoritariamente desde el sistema de salud. “Muchos casos llegan derivados desde los centros educativos o por iniciativa de las propias familias”, explica, subrayando además que en muchos casos son las asociaciones las que asumen funciones clave como el diagnóstico y la intervención.
También, pone el foco en la ausencia de recursos específicos para el empleo de personas con TEA, especialmente en provincias como Cuenca, donde “los programas existentes están orientados a discapacidad intelectual, pero no al autismo, lo que genera importantes carencias”.
El papel de las familias: esfuerzo, incertidumbre y coste económico
El testimonio de Inés Duque Martín, madre de Leyre Serrano Duque, con 12 años de edad, usuaria en la Asociación TEA Talavera, refleja el recorrido que viven muchas familias desde los primeros indicios hasta el acceso a apoyos especializados.
Inés Duque Martín explica que “cuando Leyre tenía 9 meses, ya notábamos que algo pasaba, pero desde el sistema sanitario nos decían que cada niño lleva su ritmo”. No fue hasta su paso por Atención Temprana cuando se mencionó por primera vez el autismo, tras un proceso marcado por la incertidumbre y la falta de acompañamiento. Esta situación “se repite en muchas familias” y subraya el elevado coste económico de las terapias, que en su caso alcanza los 600 euros mensuales. “Las ayudas son insuficientes y hay familias que no pueden permitírselo”, lamenta.
A pesar de ello, destaca el papel clave de la implicación familiar: “No se trata solo del resultado, sino de avanzar poco a poco”. Entre sus principales reivindicaciones, Inés Duque solicita más ayudas, formación especializada y recursos para la vida adulta. “El gran miedo es qué pasará cuando nosotros no estemos”, afirma.
Diagnóstico tardío y barreras en la vida adulta
Por su parte, Belén García, usuaria en la Asociación TEA Talavera, y primera adulta que llegó a la Asociación con diagnóstico tardío a los 30 años de edad, visibiliza la realidad de muchas personas adultas, especialmente mujeres. “Durante años no supe qué me pasaba. Fue en la edad adulta cuando recibí el diagnóstico”, explica, señalando la falta de adaptación de los criterios diagnósticos.
Además, Belén destaca las dificultades en el acceso al empleo y la necesidad de adaptaciones como horarios estables o entornos estructurados, ya que, en su caso, “los tiempos sin actividad me generan mucha ansiedad”. También reclama más oportunidades laborales, facilidades para la vivienda y mayor formación en autismo dentro de la sanidad pública.
En este sentido, pone el foco en una realidad menos visible: la de aquellas personas con TEA que, pese a aparentar mayor autonomía, siguen necesitando apoyos especializados. “Las personas que parecemos más autosuficientes también necesitamos terapias, que además son costosas, y cuando falta el apoyo familiar la situación se vuelve muy complicada, con un importante sentimiento de soledad”, subraya.
Desde la Federación Autismo Castilla-La Mancha se insiste en la necesidad de traducir los compromisos de la Estrategia Espectro Autista (TEA) en recursos concretos que garanticen una atención integral a lo largo de todo el ciclo vital.
Los testimonios reflejan avances en concienciación, pero también importantes carencias en la práctica. En este contexto, el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo recuerda que el reto sigue pendiente y que solo mediante coordinación, inversión y escucha activa será posible avanzar hacia una inclusión real.
Federación Autismo Castilla-La Mancha (FACLM) es una entidad del Tercer Sector que representa y apoya a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias en la región.
Su misión es mejorar su calidad de vida, promover la inclusión y defender sus derechos.
