Tomelloso ha conmemorado este lunes, 21 de septiembre, el Día Mundial del Alzheimer con un acto celebrado a las 11:30 horas en el Centro de Día San Rafael, donde personas con Alzheimer, familiares, profesionales, responsables de AFAL y representantes institucionales han reclamado que los avances de la investigación puedan llegar, con garantías y en condiciones de igualdad, a quienes puedan beneficiarse de ellos.
La jornada ha contado con la presencia del alcalde, Javier Navarro; la concejala de Servicios Sociales, Elena Villahermosa; la presidenta de AFAL Tomelloso y FEDACAM, Inés M. Losa Lara; el gerente de la Gerencia de Atención Integrada de Tomelloso, César Moreno-Chocano; la directora médica, Mari Paz Delgado; Rocío Valentín y Benjamín de Sebastián, además de representantes de entidades del tercer sector, profesionales, usuarios y familiares. También han asistido los concejales del Grupo Municipal Socialista Francisco José Barato y María Isabel López Ortega Navarro.
Inés Losa: “Cuando hablamos de Alzheimer, el tiempo importa muchísimo”
La encargada de abrir el acto ha sido Inés M. Losa Lara, presidenta de AFAL Tomelloso y de FEDACAM, quien ha agradecido la presencia de instituciones, responsables sanitarios, asociaciones, medios de comunicación, familiares, usuarios y profesionales del Centro de Día San Rafael.
Losa ha explicado que este Día Mundial llega con una circunstancia especialmente relevante: después de décadas sin opciones de este tipo, existen tratamientos capaces de ralentizar la progresión de la enfermedad en determinados pacientes que se encuentran en fases iniciales. Ha insistido en que no son una cura, no están indicados para todo el mundo y deben ser los profesionales médicos quienes determinen qué personas pueden recibirlos, pero ha puesto el acento en lo que pueden representar para quienes sí cumplan los criterios: ganar tiempo.
“Tiempo para seguir haciendo cosas por uno mismo, tiempo para seguir decidiendo, tiempo para seguir reconociendo, tiempo para seguir compartiendo la vida con los nuestros”, ha explicado. Para Losa, cuando se habla de Alzheimer, “el tiempo importa muchísimo”.
La presidenta de AFAL y FEDACAM ha lamentado que estos nuevos tratamientos todavía no cuenten con financiación pública en España y ha defendido que la capacidad económica de una familia no puede determinar las oportunidades de una persona. “No podemos permitir que quien pueda pagar tenga una oportunidad y quien no pueda pagar no la tenga”, ha afirmado.
También ha insistido en que el movimiento asociativo no reclama milagros ni promete curaciones que todavía no existen. “Estamos pidiendo una oportunidad para las personas que puedan beneficiarse de estos tratamientos”, ha señalado, reclamando que esa posibilidad no dependa del dinero de cada familia.
Losa ha avanzado además que AFAL Tomelloso cumplirá en 2027 treinta años, tres décadas acompañando a personas con Alzheimer y a sus familias, y ha reconocido el trabajo que realizan tanto los profesionales sociosanitarios como los médicos a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
La mañana ha contado también con la participación de Juan Romero, que ha puesto música y poesía al encuentro con su guitarra. Romero ha recitado A un olmo seco, de Antonio Machado, y posteriormente ha compartido otra composición, aportando uno de los momentos más emotivos de la jornada.
Gema Gil abre el manifiesto: “El tiempo de la Administración y el tiempo del Alzheimer no corren a la misma velocidad”
Tras la intervención musical ha tomado la palabra Gema Gil, directora del Centro de Día San Rafael, que ha sido la encargada de abrir formalmente la lectura del manifiesto y explicar el contexto de las reivindicaciones de este año.
Gil ha comenzado recordando que Tomelloso se suma a la voz del movimiento asociativo del Alzheimer de toda España. Ha explicado que AFAL forma parte de FEDACAM, Alzheimer Castilla-La Mancha, y que, a través de este movimiento, se integra en CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias, que agrupa a más de 300 asociaciones en todo el país.
“Este año ese movimiento ha decidido hablar claro”, ha señalado antes de recordar que, después de décadas sin este tipo de opciones terapéuticas, Europa autorizó en 2025 dos nuevos medicamentos, lecanemab y donanemab, dirigidos a determinados pacientes en fases iniciales de la enfermedad.
Gil ha remarcado que “no son una cura”, que no resultan adecuados para todas las personas y que presentan riesgos y limitaciones, aunque representan nuevas alternativas terapéuticas después de muchos años de espera. A partir de ahí, ha situado el foco en la decisión de no financiarlos públicamente en España y en la posición adoptada por CEAFA ante esta situación.
La directora del Centro de Día San Rafael ha recordado igualmente la preocupación trasladada por la Sociedad Española de Neurología y su petición para que la decisión sobre la financiación sea reconsiderada.
“Desde AFAL Tomelloso nos sumamos a esta reivindicación”, ha explicado Gil. “No pedimos milagros, no pedimos tratamientos sin garantías. Pedimos que se reconsidere la decisión y que se tenga en cuenta también la voz de las personas que podrían beneficiarse de estos tratamientos”.
Su intervención ha dejado una de las frases centrales del acto: “El tiempo de la Administración y el tiempo del Alzheimer no corren a la misma velocidad”.
Gil ha explicado además que este año no se quería hablar en nombre de las personas con Alzheimer cuando ellas mismas todavía pueden expresar qué quieren. “Hoy no queremos hablar por las personas con Alzheimer, queremos escucharlas”, ha señalado antes de dar paso a la parte del manifiesto pronunciada directamente desde la perspectiva de quienes conviven con la enfermedad.
“Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo”
Una persona con Alzheimer ha tomado entonces la palabra para poner voz a una de las partes más significativas del manifiesto. “Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo”, ha comenzado.
Su intervención ha defendido que un diagnóstico puede cambiar muchas cosas, pero no elimina los derechos, los deseos ni la capacidad de participar en las decisiones relacionadas con la propia salud y el futuro. Ha pedido tener la oportunidad de acceder a los nuevos tratamientos cuando se cumplan los criterios médicos y ha reconocido expresamente que no son una cura, que no están indicados para todos los pacientes y que presentan beneficios y riesgos.
“No pido milagros, pido poder elegir”, ha afirmado, reclamando poder decidir junto a su neurólogo y disponer de toda la información necesaria. “Mientras otros deciden, mi enfermedad sigue avanzando y el tiempo que pierdo no vuelve”, ha expresado.
También ha reclamado que nadie tome decisiones en su lugar mientras todavía pueda hacerlo. “No soy un porcentaje, no soy una partida presupuestaria. Soy una persona”, ha señalado, antes de pedir las mismas oportunidades con independencia del lugar de residencia o de los recursos económicos.
“Quiero un sistema preparado. Quiero que se invierta en mi futuro. Quiero seguir formando parte de mi familia, de mis amigos y de mi comunidad durante todo el tiempo que pueda”, ha añadido. Su intervención ha finalizado con otro de los mensajes más rotundos de la mañana: “Quiero más tiempo para seguir siendo yo”.
Otro de los usuarios ha protagonizado uno de los momentos más espontáneos al dedicar unas palabras a Tomelloso y La Mancha, mencionando localidades vecinas como Argamasilla de Alba, Socuéllamos y Villarrobledo y hablando de sus gentes, del vino y de esos pequeños momentos cotidianos que forman parte de una vida. Al terminar ha anunciado que la próxima semana cumplirá 92 años, provocando los aplausos de los asistentes.
Profesionales y familias: el Alzheimer nunca afecta a una sola persona
Los profesionales del Centro de Día San Rafael han tomado después la palabra para explicar qué significa el tiempo desde su trabajo diario. “Trabajamos con personas, no con diagnósticos”, han recordado.
Detrás de cada sesión de estimulación, fisioterapia, terapia ocupacional, conversación o actividad, han explicado, hay una persona que intenta conservar sus capacidades, su autonomía y su forma de relacionarse con los demás. Por eso han defendido que los avances en investigación y nuevos tratamientos deben ir acompañados de prevención, diagnóstico precoz, atención especializada y recursos suficientes durante toda la evolución de la enfermedad.
Su trabajo, han señalado, consiste en estimular capacidades, mantener la autonomía, acompañar los cambios y procurar que cada persona pueda seguir participando en su propia vida durante el mayor tiempo posible. También han destacado la importancia de acompañar a las familias porque “el Alzheimer nunca afecta únicamente a quien recibe el diagnóstico”.
“Extender la atención no consiste solamente en añadir años a la vida. Consiste también en intentar dar vida, autonomía y dignidad a esos años”, han resumido.
La voz de una familiar ha trasladado posteriormente cómo cambia una casa cuando aparece la enfermedad. Se modifican horarios, responsabilidades, planes y relaciones, y quienes cuidan aprenden muchas veces sobre la marcha.
“Quienes cuidamos también necesitamos ayuda”, ha señalado, reclamando información, orientación, apoyo, respiro y recursos. Pero, sobre todo, ha reivindicado tiempo: tiempo para seguir hablando, salir, compartir una comida, una canción, una mirada o un recuerdo.
“Cuando llega el Alzheimer comprendemos que muchas cosas pequeñas que antes parecían normales tienen un valor enorme”, ha explicado, antes de defender que cualquier avance que pueda aportar más autonomía y vida compartida merece ser estudiado y puesto al alcance, con todas las garantías, de quienes puedan beneficiarse.
Otro usuario ha recurrido a la imagen de mantener siempre lleno un “armario de agradecimientos”. Ha dado las gracias a cuidadores, terapeutas, trabajadores del Centro de Día San Rafael, instituciones, vecinos, entidades colaboradoras y familias, y ha defendido que ese agradecimiento ayuda a mantener las ganas de vivir, seguir luchando y conservar la ilusión.
Javier Navarro anuncia la adhesión de Tomelloso al Pacto por el Recuerdo
El encargado de cerrar el manifiesto ha sido el alcalde, Javier Navarro, quien ha recordado que durante la mañana se había escuchado el Alzheimer desde perspectivas diferentes: las personas que viven con la enfermedad, quienes las atienden, quienes cuidan y quienes las quieren.
“Detrás de cada diagnóstico hay una persona”, ha señalado antes de centrar su intervención en los compromisos municipales.
Navarro ha afirmado que las instituciones no pueden limitar su presencia al 21 de septiembre y que el compromiso tiene que mantenerse durante todo el año y traducirse en decisiones concretas. Ha recordado que Tomelloso es Ciudad Solidaria con el Alzheimer desde 2014 y que el Ayuntamiento mantiene con AFAL un convenio de colaboración desde la apertura del Centro de Día San Rafael en 2005.
Este acuerdo permite actualmente sostener cuatro plazas en el centro. El alcalde ha detallado que la aportación municipal ha pasado de 23.000 euros en 2023 a 25.585 euros en 2026. Una cantidad que, según ha subrayado, no debe contemplarse únicamente como una cifra presupuestaria, sino como personas atendidas, familias acompañadas y recursos que permiten prolongar la autonomía y mejorar la calidad de vida.
Navarro ha anunciado también que el Ayuntamiento de Tomelloso se adherirá en los próximos meses al Pacto por el Recuerdo promovido por CEAFA, una iniciativa que reclama diagnóstico precoz, acceso equitativo a los mejores tratamientos farmacológicos y no farmacológicos y una respuesta coordinada frente al Alzheimer.
“Ser Ciudad Solidaria con el Alzheimer no puede ser solamente un título. Tiene que significar estar, acompañar y actuar”, ha afirmado.
El alcalde ha avanzado además que esta misma semana el Pleno del Ayuntamiento de Tomelloso debatirá una moción que plantea reclamar la financiación pública de los nuevos tratamientos para las personas que puedan beneficiarse de ellos, preparar el sistema sanitario para esta nueva realidad, garantizar la equidad en el acceso y avanzar en la creación de un registro que permita conocer mejor la verdadera dimensión del Alzheimer en Castilla-La Mancha.
Navarro ha reconocido que las decisiones públicas deben valorar la eficacia, seguridad, organización y sostenibilidad, pero ha defendido que también deben escuchar a quienes han hablado durante este acto y han reclamado poder decidir y disponer de más tiempo.
“Tomelloso estará al lado de las personas con Alzheimer y de sus familias”, ha asegurado. El Ayuntamiento, ha añadido, seguirá apoyando a AFAL, a sus profesionales y reclamando que la investigación, los tratamientos, los cuidados y los recursos lleguen a quienes los necesitan.
El alcalde ha cerrado con una reflexión que ha resumido el espíritu de toda la jornada: “Podemos esperar un trámite, podemos esperar una reunión, podemos esperar un informe. Pero hay algo que no podemos hacer: pedirle a una persona con Alzheimer que espere”.
Porque cada día cuenta. Porque el Alzheimer no espera. Y porque este año el movimiento asociativo ha decidido expresarlo con claridad: “El ‘NO’ ya no es respuesta”.
El texto leído durante la jornada se apoya en las Reivindicaciones del Día Mundial del Alzheimer 2026 de CEAFA, desarrolladas bajo el lema “El ‘NO’ ya no es respuesta”, que reclaman escuchar a las personas diagnosticadas, garantizar igualdad territorial y económica en el acceso a las nuevas opciones terapéuticas y preparar al sistema sanitario para responder a los avances de la investigación.
Manifiesto oficial del Día Mundial del Alzheimer 2026 – CEAFA:
https://ceafa.es/files/2026/09/ceafa-dma26-reivindicaciones.pdf
