En España, más de 3 millones de personas* conviven con una enfermedad rara. Detrás de esta cifra hay familias que se enfrentan cada día a patologías complejas, muchas veces con muy pocos casos diagnosticados, escasa información disponible y una importante carga emocional, asistencial y económica.
Es el caso de Enzo, un niño de 2 años de Escalonilla (Toledo) que nació con una mutación genética en el gen OGT, una enfermedad ultra rara que le causa diversos déficits, entre ellos retraso motor e intelectual, hipotonía severa, microcefalia y sordera. Según explica su familia, solo existen 14 casos diagnosticados en todo el mundo y Enzo es el único niño conocido en España con esta enfermedad.
Enzo necesita apoyos constantes y terapias especializadas para trabajar la comunicación, la movilidad, la atención y otras capacidades que para él requieren un esfuerzo inmenso. Actualmente recibe tres horas semanales de terapia a través de la sanidad pública, una atención que su familia considera insuficiente para las necesidades complejas que presenta.
“Cuando nos dijeron que nuestro hijo no se movía como debía hacerlo un niño de su edad, sentimos que el mundo se nos venía encima. Desde entonces hemos aprendido que el progreso no siempre llega en forma de grandes pasos: a veces está en una mirada más atenta, en una sonrisa o en un pequeño gesto que para nosotros significa el mundo entero”, explica Raúl Gutiérrez, padre de Enzo.
Para poder seguir complementando su tratamiento, la Asociación Por ti la luna Enzo ha puesto en marcha una campaña solidaria en Fundación Donio. Por el momento se ha recaudado 2.204 euros de los 20.000 euros propuestos del reto.
Los fondos se destinarán a cubrir terapias especializadas de logopedia, fisioterapia y estimulación; tratamientos privados que ya no pueden ser cubiertos por la sanidad pública; desplazamientos frecuentes desde Toledo hasta hospitales y centros especializados en Madrid y Guadalajara; gastos asociados a la atención continuada que requiere una enfermedad rara y compleja como la de Enzo; y un tratamiento intensivo de fisioterapia en Granada, cuyo coste puede alcanzar los 3.500 euros, sin incluir desplazamientos.
Además, la realidad de Enzo está marcada por frecuentes ingresos hospitalarios debido a las crisis epilépticas y los problemas de alimentación que provoca su enfermedad. Cada ingreso supone desplazamientos, gasolina, alojamiento y otros gastos que se acumulan mientras su familia intenta estar a su lado en los momentos más difíciles.
“Enzo nos ha enseñado que los milagros existen, solo que a veces llegan despacito. Por eso pedimos ayuda: para que pueda seguir recibiendo las terapias que necesita y no le falten oportunidades para desarrollar todo lo que lleva dentro”, añade Raúl Gutiérrez.
Una plataforma europea que llega a España tras recaudar más de 120 millones de euros
La campaña de Enzo está impulsada a través de Fundación Donio, una plataforma europea de donaciones fundada en Praga en 2019 con el objetivo de crear un espacio digital donde cualquier persona pudiera ayudar de forma sencilla a historias concretas. Desde entonces, la plataforma ha recaudado más de 120 millones de euros y ha contribuido a cambiar más de 16.500 historias de vida. Tras consolidarse en Chequia y Eslovaquia, Donio inicia su desarrollo en España con un equipo local y con el objetivo de seguir cumpliendo milagros.
“Cuando una familia convive con una enfermedad ultra rara, cada terapia, cada desplazamiento y cada apoyo cuenta. Desde la Fundación Donio queremos que historias como la de Enzo tengan voz y que puedan encontrar ese acompañamiento diferencial que les haga ver que no están solos”, señala Nuria Valdivia, directora de campañas de Fundación Donio en España.
Cómo ayudar a Enzo
La campaña de Enzo está activa en Donio, impulsada por la Asociación Por ti la luna Enzo. Las personas interesadas pueden colaborar en la campaña a través de Fundación Donio: https://l.donio.es/Enzo
*A diferencia de otras plataformas de recaudación de fondos, Fundación Donio entrega el 100% del dinero recaudado a las personas beneficiarias, sin comisiones ni tarifas para quienes impulsan las campañas. Su modelo se sostiene mediante aportaciones voluntarias de los donantes a la propia plataforma, separadas de la donación destinada a cada causa.
Además, todas las campañas pasan por un proceso de verificación documental antes de su publicación y, al finalizar, Donio revisa que la ayuda llega a su destino mediante facturas, recibos u otros justificantes. Las donaciones realizadas a través de la plataforma pueden ser desgravables fiscalmente, de acuerdo con la normativa aplicable y las condiciones de cada caso.
