El Gobierno de Castilla-La Mancha continúa avanzando en el desarrollo de la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras, con nuevas actuaciones dirigidas a mejorar la coordinación, el acompañamiento y la atención a pacientes y familias, al tiempo que ha reforzado este año hasta los 300.000 euros la convocatoria de ayudas directas destinada a contribuir a afrontar determinados gastos relacionados con estas enfermedades.
Así lo ha destacado hoy el director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Alberto Jara, durante la visita que ha realizado al estand de la asociación ‘Un@ Más’ en la Feria de Albacete, entidad que desarrolla una importante labor de apoyo a niños y niñas con discapacidad y a sus familias, algunas de las cuales conviven también con enfermedades raras.
Jara ha recordado que la Estrategia presentada este año permite ordenar, conectar y reforzar bajo un mismo modelo para toda Castilla-La Mancha, recursos, programas, tratamientos, investigación y líneas de apoyo que se vienen desarrollando desde hace años e incorporar nuevas actuaciones, todo ello con una idea central: situar a la persona y a su familia en el centro de la atención.
“Ahora tenemos que conseguir que la Estrategia se traduzca en respuestas concretas para las personas y las familias”, ha señalado el director gerente, que ha estado acompañado por la presidenta de la asociación, Mirian Carrillo; la delegada provincial de Sanidad, Juani García Vitoria; y responsables de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete.
En este sentido, durante 2026 se han completado las designaciones necesarias para constituir el grupo asesor multidisciplinar de enfermedades raras, cuya primera reunión está previsto celebrar la próxima semana. Asimismo, el SESCAM trabaja en la humanización y adaptación de espacios para pacientes y familias en los centros sanitarios y avanza en el desarrollo de la enfermería gestora de casos, una figura destinada a reforzar el acompañamiento, la continuidad asistencial y la coordinación de la atención. En este ámbito, ya se han formado 32 profesionales de enfermería.
Para Jara, todas estas actuaciones responden a un mismo objetivo: “que no sea el paciente quien tenga que ir conectando las distintas partes del sistema, sino que sea el sistema el que se coordine alrededor del paciente y de su familia”.
300.000 euros para apoyar a pacientes y familias
Junto al desarrollo de estas medidas, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha reforzado en 2026 el apoyo económico directo a las personas con enfermedades raras y sus familias, consciente del impacto que estas patologías pueden tener también sobre la vida cotidiana y la economía familiar.
La convocatoria de este año está dotada con 300.000 euros, prácticamente el doble de los 160.000 euros destinados en 2025 y el doble de la dotación de 2022. Las ayudas pueden alcanzar los 1.500 euros por persona beneficiaria y los 3.000 euros por unidad familiar.
Estas ayudas están destinadas a contribuir a sufragar gastos relacionados con la enfermedad que no están cubiertos, o solo lo están parcialmente, por los sistemas públicos. Entre ellos se encuentran tratamientos de fisioterapia, atención psicológica, productos ortoprotésicos, logopedia, terapia ocupacional, rehabilitación o determinados gastos de farmacia, alojamiento y desplazamiento.
“No podemos eliminar todas las dificultades que una enfermedad rara introduce en la vida de una familia, pero sí podemos trabajar para acompañarla y darle más herramientas para afrontarlas”, ha afirmado Jara.
La experiencia de las familias, parte de la mejora del sistema
La visita a ‘Un@ Más’ ha permitido poner de relieve otro de los principios sobre los que se asienta el modelo regional: incorporar la experiencia de pacientes y familias a la mejora de la atención. La presidenta de ‘Un@ Más’, Mirian Carrión, participa en el Grupo Focal de Enfermedades Minoritarias de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, en el que trabajan conjuntamente profesionales sanitarios, representantes de los ámbitos educativo y social y familias para detectar necesidades y proponer mejoras concretas. Desde su creación, en septiembre de 2025, este espacio ha celebrado cuatro reuniones.
La experiencia del Grupo Focal de Albacete ha contribuido, además, al desarrollo de la propia Estrategia regional y, durante su primer año de funcionamiento, ha permitido reforzar la coordinación y abrir líneas de mejora en ámbitos como la transición de pediatría a la atención adulta o la coordinación sociosanitaria.
“Las familias no pueden ser únicamente receptoras de la atención, queremos que sean también parte activa de la mejora del sistema sanitario”, ha asegurado Jara, quien ha recordado que en Castilla-La Mancha se estima que más de 100.000 personas pueden convivir con alguna enfermedad rara.
El director gerente del SESCAM ha destacado que el trabajo de este Grupo Focal representa bien el camino que plantea la Estrategia: escuchar, coordinar y convertir las necesidades que trasladan las familias en mejoras concretas. “Nuestro reto no es solo disponer de una estrategia. Nuestro reto es que las personas y sus familias noten que esa estrategia existe porque llega antes un diagnóstico, porque encuentran una atención mejor coordinada, porque tienen que desplazarse menos o porque reciben apoyo cuando lo necesitan. Queremos que sea el sistema el que se organice alrededor de las personas y de sus familias, y no al revés”, ha concluido.
